23:20 | 2016-10-16

Not a good day

Barnreumatism

Nicole Falciani by Fabian Wester -14Nicole Falciani by Fabian Wester -9Nicole Falciani by Fabian Wester -3  / PHOTOS BY FABIAN WESTER /

Hej! Hoppas ni haft en bra söndag. Jag har varit hemma hela dagen, längsta sträckan jag gått idag var att åka upp till våning 3 för att slänga soporna hahah! Men mår fortfarande inte så bra, det märks så fort på min kropp när det börjar bli kallt och vinter ute. Har haft konstant ont i främst ryggen och knäna i några veckor nu. Och det känns som att jag glömmer det varje höst/vinter trots att jag har levt med reumatism sen jag var 6 år gammal. Jag hoppas verkligen att Roactemra (medicinen jag tar just nu) ska funka. Håller alla tummar och tår för det. För jag orkar verkligen inte att ha ont i ryggen konstant, 24 timmar om dygnet. När jag får ont i mina leder påverkas ju allt. Jag blir lättare arg & irriterad, blir tröttare och orkar knappt göra någonting. Det är väl det som är jobbigast, att jag typ inte kan styra över mina känslor. Förlåt för ett deppigt och ”klagigt” blogginlägg men bloggen är ju ändå min dagbok så det är så himla skönt att kunna skriva av sig någonstans. Mitt liv är långt ifrån perfekt. Det hoppas jag verkligen ni förstår ♥


// Hi! I hope you have had a good Sunday. I’ve just been staying at home the whole day. Been doing nothing at all. But that’s what Sundays are made for, right? I still don’t feel 100% good. My body notice directly when the temperatures are dropping. I have so much pain in my knees and in my back, because of the cold weather. It’s like I forget every winter/autumn how bad I get. I mean, I’ve had rheumatism since I was 6 years old, so I should know by now how it gets every year. I really hope that Roactemra (my medicine that I’m taking) will work. I’m so tired of having pain in my back constantly. Because when my joints are in pain everything gets affected. My mood gets really bad, I get angry for nothing and I get so tired. I guess thats the toughest part.. That I can’t control my feelings. I’m really sorry for this post, but I hope you understand. And since this blog is kind off my diary I felt like I wanted to write this here. My life is far away from perfect ♥

18:54 | 2016-03-11

Akuten

Barnreumatism,My Life

Blir nog lite frånvarande här på bloggen i helgen. Åkte in till akuten idag på grund av att jag hade så ont i min rygg (pga av reumatismen). Har inte sovit mer än 2-3 timmar i sträck på över 7 dagar och senaste dagen har inga tabletter funkat, inte ens morfin. Mådde verkligen dåligt, var längesen min reumatism gjorde mig så dålig. Valde därför att åka in och sedan fick jag kortisoninjektioner i ryggen. Nu har jag svin ont, men om 2-3 dagar kommer jag inte ha ont alls. Känns så himla skönt, och sedan drar vi ju iväg till värmen och då kommer jag bli ännu bättre. Och jag vill verkligen tacka St Görans, för personalens bemötande. Blev tagen på allvar och de ville verkligen göra det bästa för mig. Nu sitter jag i soffan och käkar Ben & Jerry. Kram ♥

23:17 | 2016-03-03

Lovely Rome

Barnreumatism,My Life

rome4romerome3rome2/ Jacket – Carlings / 

Hallå där! Vi kom fram till Rom tidigt imorse. Det känns som vår!! Är så himla glad, idag var det sol och typ 15+ på dagen och imorgon ska de bli ännu varmare. Ååh kan det inte bara bli vår hemma i Sverige typ nu? Förutom att äta god mat och gå runt i Rom idag (vi har gått 9 km totalt, sjukt!!) så åkte vi ju faktiskt hit för att jag skulle träffa en ortoped, eftersom jag måste operera båda mina knän på grund av reumatismen. Han nämnde metoder som ingen läkare ens berättat finns i Sverige för det problem jag har (har inget brosk kvar i knäna). Jag kommer dessutom inte behöva skära upp hela knäet som dem sa i Sverige! Utan de första vi kommer testa är ett sånt litet ingrepp att jag kommer kunna gå samma dag. Håller tummarna för att den funkar. Troligen blir det av redan nu innan sommaren. Den operation dom ville göra i Sverige gjorde man för 20 år sedan.. Så det känns inte så tryggt att låta mig opereras i Sverige längre. 

17:27 | 2016-02-24

Svenska sjukvården suger

Barnreumatism,Tänkvärt

Jag är rent ut sagt besviken på svensk sjukvård återigen. Svensk sjukvård må vara bra fram tills den dagen du får en kronisk sjukdom och är på sjukhuset ofta. Sverige är ett av de länder som har högst skatt i världen och ändå fungerar inte vår sjukvård.

Jag har haft barnreumatism sedan jag var 6 år gammal och fram till i höstas gick jag hos barnreumatologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus men sedan var jag tvungen att byta till vuxen reumatologen på Karolinska då jag var över 18 år och enligt lag är vuxen. Jag har alltid förut blivit sövd alternativt fått lustgas var 3:e månad för att få kortison-injektioner då ingen läkare har hittat en medicin som fungerar. Men från den dagen du fyller 18 så gäller inte detta så när man fyllt 18 år så känner man visst ingen smärta längre eller så tror de att man ska klara av smärta som per magi.  Svensk sjukvård tycker att eftersom jag nu är vuxen ska komma in och spruta mina leder helt utan bedövning. Och det har jag gjort några gånger i armbågar, knän och fingrar även när jag var ”barn”. Det fungerar absolut men inte när det gäller ryggen.  Jag har bett Karolinska om att få spruta enbart ryggen med lustgas, men jag får inte. Vet ni varför? Jo för att från den dagen du är myndig och blir remitterad till vuxen reumatologen så ska man sakta men säkert lära sig att få sprutor utan bedövning för det är för dyrt och de har ingen budget för detta. Hör ni hur de låter? Vi betalar så mycket skatt men vi har inte ”råd”. Och så säger Karolinska att om jag litar på de kan vi uppnå bra resultat. Men problemet är att jag inte litar på sjukvården i Sverige, de har gjort så många fel att jag faktiskt inte längre känner någon tilltro till dem.

Jag har sprutat min rygg mer än 30 gånger antingen när jag varit sövd eller med lustgas. Och jag ska berätta för er att jag kan inte gå efter sådana sprutor. Smärtnivån är så hög att jag första dygnet måste bli buren till toan och få hjälp med allt. Har även blivit kvar i dagar inlagd på sjukhuset för att klara av smärtan. Så ont får jag alltså av sprutorna när jag blir smärtlindrad och Karolinska tycker alltså att jag ska göra detta utan någon alls typ av bedövning nu. De tycker jag ska bli sprutad och sedan åka hem. Deras svar är ”det gör inte alls ont” men när man då frågar hur många gånger dem gjort det är svaret alltid 0. Hur kan då de komma till mig som gjort detta 30 gånger och säga att det inte gör ont?  Självklart så är smärtupplevelser en individuell upplevelse som kan variera mycket mellan olika personer. Jag känner mer oro att spruta ryggen med kortison än operera mig pga av smärtan.

Jag har de senaste veckorna knappt sovit pga av min värk och varit tvungen att ta starka värktabletter för att åtminstone kunna sova ett par timmar i sträck. Sömnbristen gör att värken blir värre och jag blir extremt trött men kan som sagt inte sova, det blir en ond cirkel. Min sjukdom är kronisk och detta kommer pågå hela mitt liv så därför känns det väldigt hopplöst just nu. Är i ett så stort behov av sprutorna men så skrämd över att inte få någon typ av smärtlindring att jag får ångest. Sjukvårdens uppgift borde vara att göra det bästa möjliga för patienten, men istället gör dem tvärtom.

Jag önskar att Gabriel Wikström som är sjukvårdsminister kan ta upp denna fråga. Jag blir arg över detta då det faktiskt går att hitta lösningar (som att låta mig betala), det här handlar bara om att våra politiker måste prioritera. Man kan få bedövning/lustgas för att laga ett hål i tanden men inte för att spruta en rygg? Var är logiken?

Varför inte låta läkare som troligen är mer kompetenta själva bestämma över vad som är bäst för patienterna och inte låta någon minister som inte har koll bestämma? För om jag får anta saker så har du, Gabriel antagligen aldrig fått kortison-injektioner.

Och problemet i Sverige är ju att jag inte ens har möjligheten att välja privat sjukvård om jag så skulle vilja för det existerar inte här. Jag tycker det är hemskt att jag inte själv kan bestämma över min egen kropp och min egna sjukdom. Så jag undrar Gabriel, vart går alla mina skattepengar och varför har inte jag rätten att kräva någonting från den svenska sjukvården?

Vill dock påpeka att detta inte är läkarnas fel utan deras tajta budget. Klagar inte heller på vårdpersonalen för de är fantastiska. Vill även påpeka att jag vet också att det finns mycket värre sjukdomar och behandlingar men vi alla lever med våra problem som vi måste bemöta och det här är mitt problem. Det har varit min vardag sedan jag var 6 år gammal och jag är TRÖTT på att inte bli tagen på allvar. sjuk

Uppdatering: Har nu kontaktat Anna Starbrink (L), Hälso- och sjukvårdslandstingsråd i Stockholm läns landsting för att få ett svar.

18:13 | 2016-02-16

Life is not fucking perfect

Barnreumatism,My Life

oper3my2

Sorry för dålig frånvaro. Men precis som ni har jag dåliga dagar och dippar i mitt liv. För mitt liv är inte perfekt. Som ni vet ska jag operera mitt vänster knä i höst men fick precis veta att jag behöver operera mitt höger knä med. Och vet ni det känns fucking skitdåligt. Jag kommer inte ljuga och säga att det känns bra för det gör de fan inte. But life goes on, som vanligt. Just nu är det mer jobbigt psykiskt än fysiskt. Att ta sig igenom 2 operationer känns sjukt jobbigt. Läkningsprocessen för den typ av operation jag ska göra är 8-12 månader och dessutom får jag inte operera knäna samtidigt.  Nu ska jag försöka hänga med familj, vänner och pojkvän för att tänka på annat. Och jag lär hänga en hel del på gymmet, jag behöver få ut min aggression någonstans så det blir löpbandet och boxningssäcken en hel del framöver. Hoppas ni förstår ♥